keskiviikko 21. maaliskuuta 2018

Sairas, sairas,sairas. Hyväksyntä,missä olet?

Sitä on yrittänyt olla vahva, selviytyä ja uskoa tämän kaiken helpottavan joku kaunis päivä.
Sitä tahtoo luottaa lääkäreihin, uskoa helpompaan huomiseen ja kaiken helpottumiseen.
Sitä menee päivä kerrallaan, testi kerrallaan, oire kerrallaan. 

Sitten iskee se epätoivo. Tajuaa, ettei tahdo olla vahva ja peittää sitä omaa pahaa oloaan. Tajuaa, että oikeasti ahdistaa ihan todella paljon ja tuntee olevansa yksin asioiden kanssa. Tuntuu, ettei kukaan osaa tai pysty auttamaan. 


Minulla on pieni ja viaton lapsi. Ikää on reilu 2,5v. Ja hänen elämäänsä on mahtunut kipua aivan liian paljon. Tuolle pienelle ihmiselle on annettu kannettavakseen oikeasti raskas taakka, jota ei toivoisi kenenkään harteille. Varsinkaan pienen lapsen. Hän kuitenkin on vahva ja urhea; hän ottaa vastaan sen mitä on tullakseen. Hän yrittää hymyillä läpi kivun ja olla, kuin ei sattuisi; kivun ottaessa vallan hän purkaa pahaa oloaan huonolla käytöksellä. Se kiukku, raivo, toisten ja itsen satuttaminen on kipua. Niinä hetkinä katson kipua silmästä silmään, kun en saa lapseeni kontaktia ja hän satuttaa minua tai uhkaa hajottaa television. Yöllä liian usein herään pieneen, heikkoon ääneen joka sanoo "äiti, sattuu!". Kivun kovuudesta riippuen joko saan tuon pienen lapsen jatkamaan uniaan tai pian hän huutaa kivusta tuskissaan. Tämä pieni lapsi omaksuu asioita, keskittyy moneen ja oppii valtavasti uutta olon sen salliessa; huonommalla hetkellä ei suju mikään. Edes asiat, jotka ovat aiemmin sujuneet. 


D-vitamiinia yritämme nyt kovasti tankata, koska se on niin alhainen ettei juurikaan vaihtoehtoja ole. Muut vitamiinit ovat ok, vaikka esim. kalsium onkin syksystä tippunut hiukan. Proteiinia menee verikokeiden mukaan paljon; sen olisin ilman verikoettakin osannut kertoa. Aliravitsemusta ei ole. Perusverenkuvassa kaikki ihan ok.

Mastosytoosia silmällä pitäen otettiin tryptaasi-verikoe. Se ei näyttänyt mitään. Mutta sitä osasin jo pahasti pelätäkin. Ja sain siihen vahvistuksenkin jo lääkäriltä, ettei se oikeastaan tarkoita mitään ettei näkynyt. Vaihtoehtoja lienee kolme; a) tähystys b) yliopistollisessa sairaalassa tehtävä virtsatesti tai c) lääkekokeilu. Näistä on keskusteltava lääkärin kanssa kunnolla, että mikä on seuraava etappi. Lähdetäänkö hoitamaan oireita, jotka viittaisi vahvasti mastosytoosiin vai yritetäänkö etsiä diagnoosia. 

Oma pää on tällä hetkellä sekaisin. Olo on ahdistunut, voimaton ja vaikka niin mitä. Tuntuu, etten saa kunnolla nukuttua, en muista yhtään mitään ja käyn hitaalla. Diagnoosi varmasti helpottaisi hurjasti tätä omaa epätietoisuuden aiheuttamaa hulluutta; saisi nimen tälle laajakirjoiselle oirehdinnalle. Toisaalta tällä hetkellä toivon, että lääkärimme päättäisi meidän ottavan lääkekokeilun; lapseni voisi saada helpotusta oloonsa. Toisaalta pelkään lääkekokeiluakin; entä jos sekään ei auta? Silloin syynä aika varmasti olisi jokin muu kuin mastosytoosi ja olisimme kaukana ratkaisusta lapsen olon helpottamiseen. Lääkäri tehköön tämän päätöksen.

Tuntuu, etten osaa enää hakea vertaistukea mistään. Suolisto-oireiden kanssa painivista, muutamalla ruoka-aineella olevista lapsista valtaosa on Leoa nuorempia; niiden vanhempien ajatukset muistan, mutta ne olivat kauan aikaa sitten itsellä ajankohtaisia. Mastosytoosi-ryhmä tuntuu väärälle, koska ei meillä ole diagnoosia ja siellä valtaosalla oireilee myös iho vaikeasti. Leo ei ole varsinaisesti erityislapsikaan, joten sellaisetkaan vertaistuet ei ole minua varten. Tuntuu, kuin olisi yksin ja ihmiset ympärillä ei voi ymmärtää. Täytyisi löytää se oikea vertaistuki-ryhmä. Tiedän valtavasti ihania 2015 -syntyneiden äitejä ja varsinkin syyskuiset 2015- äitejä, jotka ovat olleet valtava tuki ja voimavara, mutta eivät hekään voi ymmärtää. Eikä heidän kuulukaan. Tuntuu, ettei kenenkään kuulu tai tarvitse ymmärtää; tämä ei ole heidän arkea tai heidän elämää, tämä on meidän elämää. 

Totuus lienee se, että minun lapseni on sairas. Sairauden nimi on ainakin vielä mysteeri, mutta kai tämä on jonkinlainen hyväksymisprosessi, jota yritän käydä läpi. Hyväksyä sen tosiasian, että lapseni on sairas. Täytyisi hyväksyä se, ettei meillä ole odotettavissa helpotusta 3v iässä tai esikoulun alkaessa. Täytyisi hyväksyä, että oikealla lääkityksellä tämä paketti voitaisiin saada kasaan ja lapseni saattaa loppuelämänsä syödä lääkkeitä, jotta oireet ja kivut pysyvät hallinnassa.

Yksi suuri sekametelisoppa on tämän äidin ajatukset tällä hetkellä.

Jos olet joutunut hyväksymään lapsesi sairauden, niin kuinka teit sen?
Miten onnistuit hyväksymään?

7 kommenttia:

  1. Voin vain kuvitella kuinka avuton ja ahdistunut olo on, kun oma lapsi kipuilee :( Lapsen kohdalla nämä tällaiset tuntuvat aina niin kohtuuttomalta, vaikka ei tietenkään aikuistenkaan kukaan haluaisi sairastavan. Voimahaleja teille! <3

    VastaaPoista
  2. Voimia lapsellesi, sinulle ja perheellesi. Ei varmasti ole mitään kauheampaa kuin voimattomuus lapsen kivun äärellä.

    VastaaPoista
  3. Voimia ja jaksamista! Ja tietenkin kivuttomia päiviä lapselle!

    VastaaPoista
  4. Suositan tähystystä, kun sillä saatiin selville oma sairauteni. Kaikki tapauskohtaista tietysti. Voimia sinne.

    VastaaPoista
  5. Toivottavasti saisitte pian diagnoosin, jos se edes vähän helpottaisi teidän elämää.
    Tuo on kyllä varmasti hurjan turhauttavaa ja ahdistavaa katsoa oman lapsen kipua ja sitä kun et voi sille mitään.
    Hurjasti tsemppiä teille,koko perheelle, päivä kerrallaan eteenpäin<3

    VastaaPoista
  6. Tsemppiä ja voimia, voin vaan kuvitella miten raskasta tuo tietämättömyys on!

    VastaaPoista
  7. Aina välillä olen näitä teidän kuulumisia lueskellut, ja en osaa muuta kuin toivottaa hurjasti voimia ja edes pientä toivonkipinää taisteluunne <3 Etenkin pienen lapsen puolesta tuntuu niin kohtuuttomalta, mutta kamalan raskasta tuo on äidillekin :'(

    VastaaPoista