perjantai 27. huhtikuuta 2018

Taaperon ympärivuorokautinen kipu

Nyt yritän tarjota teille pientä kurkkausta meidän elämään. Kurkkausta kipuun, oireisiin, mihin tämä vaikuttaa. Meidän arkeen. Tämä on nyt taas tällainen yritän purkaa omaa ahditustani -postaus. Tämä on sekava, epäselvä ja ihmeellinen postaus. Tällä ei ole tarkoitus saada kenellekään pahaa mieltä vaan nimenomaan helpottaa omaa päänsisälle kertynyttä ahdistusta.

KIPU. On älyttömän rankkaa kuulla illalla viimeiseksi taaperon suusta sanat "Äiti, masu tosi pipi" ja aamulla ensimmäisten sanojen joukossa "Äiti, taas mua sattuu". Milloin lapseni pyytää, että mennään lääkäriin; lääkäri ottaa kivun pois. Milloin lapseni toteaa, ettei edes lääkäri voi viedä kipua pois. Toisinaan hän kertoo, kuinka edes lääke ei auta vaan edelleen sattuu. Tällä lapsella on kipu läsnä todennäköisesti 24/7, joista jokaisella hetkellä hän ei sitä näytä. Kivusta puhutaan ja se on läsnä jatkuvasti. Välillä se kipu yltyy älyttömän kovaksi, hän käyttäytyy kuin riivattu ja korvat sekä tietoisuus maailmasta katoaa johonkin. Jälkeenpäin iskee katumus käytöksestä; "Anteeksi" tai "Leo ei enää riko. Ei saa." kajahtelee meidän seinien sisällä pienen lapsen suusta. Yritän antaa lapselleni kaiken huomion, paljon haleja ja läheisyyttä; osoittaa, etten todellakaan ole lähdössä mihinkään. En vaikka käyttäytyisi miten ja vaikka olisi miten kipeä. Voitte kuvitella sitä henkistä taakkaa, minkä oman lapsen jatkuva kipu aiheuttaa. Se repii sydämen rikki. Kyseessä on pieni lapsi, jonka ei todellakaan kuuluisi klo 2 yöllä itkien kertoa kivustaan ja pyytää viemään sitä pois.

VALVOMINEN. Meillä valvotaan ja heräillään paljon. Monelle tämän ikäiselle vaihtoehtona on ollut jo pitkän aikaa unikoulu tai muu. Meillä se ei kuitenkaan ole vaihtoehto; kipeää lasta ei voi unikouluttaa. Leo nukkuu, kun olo sen sallii. Ja jos olo on huono, niin sen mukaista on sitten yötkin. Pahimmillaan edelleen tulee öitä, kun aamulla miettii ehtikö edes nukahtaa yön aikana. Siihen yhdistettynä kokopäivätyö, niin kyllähän se jossain tuntuu. Ja huonon yön jälkeen Leokin saattaa sanoa "Väsyttää. En jaksa tarhaan", eli kyllä se tuossa lapsessakin tuntuu.

RUOKA. Välillä mietin, kuinka ihanaa olisi pohtia suolaa tai sokeria. Pohtia mielipidettäni niistä tai vaikkapa päiväkodin välipalalistasta. Miettiä, että pidänkö siitä että lapseni syö kiisseliä taikka muroja, vai pitäisikö ennemmin saada maustamatonta jogurttia ja täysjyväleipää. Sen sijaan meillä mietitään lähinnä, millä pidetään lapsi hengissä, kuinka paljon liian vähän hän saa kaikkea mahdollista, kuinka haitallista on mm. aivoille rasvan puute ruokavaliossa ja millä taas kerran selvitään supistuvasta ruokavaliosta. Olisi ihanaa välillä miettiä jotain normaalia eikä järjettömällä pakolla. Olisi ihanaa miettiä, haluanko antaa jotain. Ehei, sitä ei todellakaan tässä paketissa ole tilaa miettiä; sitä annetaan mikä sopii ja halut unohdetaan. 

ELÄMÄ. Tämä kaikki vaikuttaa niin laajasti ja jokaiseen osa-alueeseen. Meidän entinen kauppafani ei enää juurikaan tahdo lähteä kauppaan; tiedostaa jo itsekin, että sen jälkeen on kipeämpi. Ennen Hoploppia, leikkipaikoilla leikkimistä, kyläilyjä, messuja ja oikeastaan aivan kaikkea joudun miettimään "Jaksammeko juuri nyt oireiluita?". Tuo lapsi reagoi mitä ilmeisimmin ruokien lisäksi moneen muuhunkin asiaan; eläimiin, joihinkin aineisiin, joihinkin materiaaleihin, jopa muutoksiin ja stressiin mitä ilmeisimmin. Sen lisäksi täytyy arvioida "lähtökuntoa" ennen esim leikkipaikalle menoa; kipeänä kun menee sinne, niin jälkeenpäin olo on sietämätön. Tällä osa-alueella lapseni kunto on jatkuvasti läsnä.

KATOAVAT TAIDOT. Tänään Leo saattaa tehdä 100 palan palapeliä pienellä avustuksella, kun huomenna hän itkee aivan rikkinäisenä kun 30 palan palapeli ei meinaa luonnistua. Tänään hän saattaa pukea yllensä sisä -sekä ulkovaatteet, kun huomenna hän ei muista miten haalari piti laittaa ylle. Tänään hän tunee kolme väriä, huomenna ei yhtäkään. Tänään hän ymmärtää monta asiaa, jotka ovat hänelle huomenna jo täysiä kysymysmerkkejä. Tämä on se puoli, joka on meille vielä täysi mysteeri; älyttömän pelottava puoli. Tämän ikäisellä voi vielä mennä normaalin rajoihin, mutta kyllä tähän hiljalleen alkaa kiinnittää huomiota.

JAKSAMINEN. Tänään Leo voi juosta kaksi tuntia ulkona, nauttia, iloita ja hihkua. Huomenna kunto saattaa olla se, että hän lähinnä itkee väsymystään ja autolle kävely ottaa voimille. Leo kertoo, kuinka jalkoihin sattuu ja tuntuu pahalle. 

KUIVAKSIOPPIMINEN. Leon kohdalla odotellaan hormoonitoiminnan tai jonkin normalisoitumista. Sitä ennen kuulemma on turha edes yrittää; ennen sitä tuo taapero ei kykene tuntemaan omaa hätäänsä kuin aivan satunnaisesti. 

OIREET. Kivun lisäksi löytyy mm. tällä hetkellä oleva ripuli. Ummetus, joka on Leolle tyypillisempää voi vaihtua lennosta ripuliin. Sitten ripuloidaan useampi vaipallinen vihreää vettä. Naama lehahtelee; joskus enemmän, joskus vähemmän. Milloin naamaan sattuu, milloin se kuumottaa ja milloin kutisee. Pylly on näppylöillä enemmän tai vähemmän. Muuallekin kroppaan toisinaan ilmestyy näppylää. Oksenttelua ei enää ole. Kai se refluksi voidaan tähän listaan listata, koska kyllä sekin vain löytyy. Silmänaluset ovat toisinaan aivan mustat. Silmät voivat punoittaa ja alaluomet, toisinaan alaluomet ovat näppylöillä. Vatsa on toisinaan sen näköinen kuin olisi syönyt pari koripalloa. Toisinaan pissaa tulee järjettömiä määriä. Jokainen ymmärtänee, että listaa voisi jatkaa pitkään? Listaa lukiessa voi äkkiä todeta, että aika laajasti elämään vaikuttavaa oirehdintaa.

Ja kuinka moni ulkopuolinen näkeekään vain sen iloisen ja aurinkoisen lapsen.  Lapsen, josta ei voi ensivilkaisulla nähdä, mitä kaikkea sen elämä oikeasti pitääkään sisällään. Moni näkee vain tavallisen taaperon, koska emme me niinä super-huonoina hetkinä liiku mihinkään ja Leo osaa itsekin vetää julkisen paikan -naaman, kätkeä kivun. Kuinka surullista.

Kyllä, tajuan ettei tämä enää ole vain allergiaa ja se ahdistaa. Vihaan muuten tuota "vain allergiaa" termiä aivan yli kaiken. Ei allergia ole mitään vain allergiaa. No jokatapauksessa juuri tällä hetkellä pelkät allergiat voisivat olla ihan jees. Valitettavasti tässä kuitenkin tuntuu olevan jotain muutakin ja siihen muuhun toivomme saavamme vastauksia joku päivä.
 
"Tsemppiä." 
"Voimia"
"<3" 
"Paljon jaksamista <3"

Sanoja, joilla ihmiset ympärillä yrittää tsempata ja antaa voimaa jaksaa tätä meidän arkea, mutta joista ei oikeasti ole konkreettisesti mitään apua. Ne ovat sanoja, joita sanotaan toiselle, kun ei osata sanoa muuta. Kun tahdotaan olla hengessä mukana ja tsempata toista eteenpäin. Ihanaa, että niitä sanotaan, mutta välillä mietin miksi jaan asioitani yhtään missään, yhtään kenellekään, kun vastaanotto on aina sama. Joskus vielä sain näistä tsemppiävoimaa -viesteistä ihan tosi paljon irti; ne oikeasti antoivat sitä tsemppiä ja voimaa jaksaa. Ehkä tätä on vain elänyt jo niin pitkään, ettei enää osaa saada niistä samanlaista voimaa. Ei ne ikinä turhia sanoja ole, mutta.. Jossain vaiheessa sitä ei enää jaksa.

Tekisi mieli sanoa, että tulkaa hetkeksi kokeilemaan meidän arkea. Silloin ehkä tajuaisi edes osittain, mitä tämä todella on. Tuntuu, kuin eläisimme jossain omassa kuplassamme ja hyvin harva voi ymmärtää mitä elämämme on. Kaikkine kipuineen, itkuineen ja romahduksineen. 

Leo reagoi aika vahvasti lapsimessuilla käyntiin. Siitä selvittiin, mutta yöt on ollut vaikeita. Iltaisin naama helottaa ja hohkaa lämpöä. Nyt viimeisimpänä iski vihreä ripuli. Joten syytä selvittäessä ja elämää panikoidessa tähän viikonloppuun. Lapsellani on neljä ruoka-ainetta, joista jotain on kaatumassa ellei tälle löydy muuta selitystä. Ja arvata saattaa ettei olisi varaa menettää yhtäkään.

Ja kyllä. Vahva lääkäritiimi meillä on taustalla. Nyt odotellaan tähystystä ja sen perusteella mietitään mihin jatketaan. Odottavan aika on pitkä.

21 kommenttia:

  1. Niin tuttua ja liian tuttua. Helppo oli samaistua hyvin moneen kohtaan.
    Tuosta mustista silmänalusista tuli mieleen, kun olin kuuntelemassa luentoa aistiherkkyyksistä joita allergisilla lapsilla on paljon. Niin siellä oli puhetta, että esim jos on kuulon kanssa ali- tai yliherkkyyttä niin kasvojen kolmoishermo (olikohan oikea) tekee tuolloin herkästi mustat silmänaluset. Toki siis niille tummille silmänalusille voi olla miljoona muutakin syytä, mutta tuo tuli mieleen kun vasta olin asiaa kuuntelemassa eikä tullut itselle ensimmäisenä mieleen.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niin surullista, että kukaan joutuu samaistumaan näihin fiiliksiin :( <3 Noihin aistiherkkyys + mustat silmänaluset yhteyksiin pitääkin tutustua. Aistiherkkyyttä kun kuitenkin pohdittu monet kerrat, niin hyvinkin voisi liittyä!

      Poista
  2. Tämän postauksen jälkeen olen jotenkin sanaton. On hienoa, että kuvailit Leon oireita näin hyvin ja kattavasti, koska tämä avasi taas omiakin silmiä sen suhteen, mitä käytte läpi.

    Tulin jopa surulliseksi ja olen huolissani sinustakin. Miten SINÄ jaksat?

    Toivottavasti saisitte jotain selvyyttä asioihin ja Leon oireisiin. Pelottavaltahan tuo kaikki kuulostaa :(

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tällä hetkellä voin ihan ok; paremmin kuin joku aika sitten :) En kiellä todellakaan etteikö rankkaa olisi, koska sitä tämä elämä on. Mutta tällä hetkellä ei ole tunnetta, että palaisi loppuun vaan on jälleen voimia käydä tätä taistelua ja olla lapsen rinnalla <3

      Tähystykseen toukokuun puolivälin tienoolle on ladattu paljon odotuksia ja toiveita, että josko se toisi jotain vastauksia edes johonkin. Aika näyttää!

      Poista
    2. Tuntuu että se teidän tähystys on ihan liian kaukana....tulee itsellekkin epätoivo, miten ei nykypäivän lääketiede pysty teitä auttamaan, miksi ei löydy sitä syytä....ei noin askeettisella ruokavaliolla voi pidemmän päälle elää...toivottavasti löytyis syy ja siihen hoito...kipu on kamalaa ja kun sitä potee oma pieni niin on syy mikä tahansa se raastaa äiti...toivottavasti pystyt huomenna nauttimaan lautasella messuista, mä olin tänään ihan huumassa luennoista ja tietoiskuista ja hamstrasin itselleni ison kasan leipää..
      -hanna

      Poista
    3. Kyllä tällä ruokavaliolla varmaan ihan ok pärjäisi, jos kipu ja muu oirehdinta ei olisi päällä jatkuvasti. Mutta tähystystä odotellessa tosiaan vaikka tällä hetkellä tuntuukin kaukaiselle! Josko sieltä saisi niitä pitkään kaivattuja vastauksia.

      Poista
  3. Hei, oletko kuullut ehlers-danlosin oireyhtymästä? Törmäsin Internetin ihmeellisessä maailmassa tähän ja tulitte heti mieleen. Mitään kokemusta tai syvällisempää tietoa minulla ei kyseistä oireyhtymästä siis ole, ihan vain sattuma että aiheeseen törmäsin :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Mä sairastan itte ko oireyhtymää lievänä ja tuli kyllä kanssa sama mieleen kun luin pojan oireita.

      Poista
    2. Tähän täytynee tutustua ihan ajan kanssa. Pikaisella lueskelulla moni oire täsmää, mutta aika moni oire sitten ei taas täsmännyt ja osa niistä ei täsmäävistä taisi olla aika merkittäviä tuossa oireyhtymässä. Mutta täytyy tähänkin tutustua vielä paremmin :)

      Poista
  4. Tässä kirjoituksessa olet niin mun ajatusten ytimessä. Vaikkakaan meillä ei ymmärtääkseni ole reagointia eläimille, pesuaineille jne. Niin muutamalla ruoka-aineella eläminen rassaa (korvike pakosti rinnalla, kun ruoka-aineilla ei kasva) muiden ongelmien lisäksi niitä tarkemmin tässä avaamatta. Väsymystä, surua ja raivoa/voimattomuutta tilanteeseen on tämä polku täynnä vaikka asia on ollut pakko hyväksyä.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Nimenomaan noita kaikkia on mahtunut tähän taipaleeseen ja todennäköisesti mahtuu vielä hurjasti lisää.. Hurjasti voimia teidän perheelle väsymyksen, voimattomuuden ja muun keskelle <3

      Poista
  5. Tsemppiä ihan hirveästi <3
    Meillä on Pienimmän elämä ollut ihan vastaavaa ja tutkimuksissa on käyty enemmän kuin päiväkodissa. Valvottuja öitä enemmän kuin nukuttuja. Joskus ruokavaliossa oli vain kolme ainetta, eikä siltikään kaikki johdu allergioista. On refluksia ja muutakin. Mutta mä haluan valaa suhun voimaa ja uskoa, että se helpottaa vielä. Vaikkei ihan kokonaan välttämättä. Niin kävi meilläkin <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos <3 Ihanaa, että teillä on helpottanut ja olette päässeet eteenpäin <3

      Poista
  6. Kuka ei ole samaa elänyt niin ei tosiaan osaa edes kuvitella millaista elämä on ja näin ollen oikeastaan ainoa mitä osaa sanoa, on toivotella juurikin tuota tsemppiä. Vertaistuki olisi paras mahdollinen apu jaksamiseen, kun kuulisi, että jotkut muutkin ovat tästä selvinneet..

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Vertaistukea olen kovasti hakenutkin ja jotain onneksi löytänyt aina välillä :) Se on henkireikä kun joku ymmärtää <3

      Poista
  7. Kuulostaa kyllä hurjalta, eikä oikein löydy sanoja, kun itsellä ei ole ollenkaan kokemusta mistään tuollaisesta. Tsempinkin toivottaminen tuntuisi jotenkin lattealta, joten päädyn toivottamaan ihanaa kesän odotusta.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Se on ihanaa, kun ei löydy kokemusta. Ei tällaista toivoisi kenellekään <3 Hyvää kesän odottelua myös sinulle :)

      Poista
  8. Kuulostaa uuvuttavalta, taaperolle sekä teille. Ihanaa, kun jaksat silti kirjoittaa tästä <3 Tärkeä aihe, ja uskon että muuta samassa tilanteessa olevat saavat sanoistasi tukea. Saa vähän perspektiiviä omankin taaperon oireettomaan elämään, ja osaa arvostaa kuinka helppoa nirsonkin taaperon ruokkiminen on oikeasti kun mikään ruoka-aine ei aiheuta tuskaa.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Toivon itsekin hartaasti, että joku saa tästä kirjoittelustani mahdollisesti vertaistukea :)

      Poista
  9. Elämä. Kaikkine kivikkoineen. Mutta toivottavasti muilla osa-alueilla ja myöhemmin tässäkin asiassa tulee samalla mitalla hyvää. Tärkeää on pitää sinustakin huoli ja erityisesti liika valvominen ei ole leikin asia. Kokemusta on ja seuraukset loppuelämän mittaiset. Kaikkea hyvää ja kaunista toivottelen

    VastaaPoista